14/03/24. “Todos los Institutos de Educación Especial (IEE) deben tener un trabajador social, un psicólogo, terapista del lenguaje, docentes especialistas, profesor de cultura, entre otras cosas más y no lo tenemos”, asegura la especialista María de los Ángeles Rodríguez Montilla.

La fecha coincide con el Día Mundial de la Poesía, pero lamentablemente de esto no se habla tanto como de ella, y resulta que nos enseña cuán vulnerable somos ante lo diferente. Por eso, en la víspera del 21 de marzo, recurro a la profesora María de los Ángeles Rodríguez Montilla, egresada de la UPEL Maracay en Educación Especial Mención Dificultades en el Aprendizaje, con más de veinte años de experiencia en el área, y actual directora del IEE Carabobo, en Valencia, quien me ayuda a comprender un poco más qué es el síndrome de Down. Veamos.

1. Un accidente genético cargado de amor.

“Que puede ocurrir de dos formas: por el carácter hereditario, con un gen portador, que en este caso lo porta el padre, o por traslocación que puede ocurrir por la edad de la madre, ya sea porque la madre es muy joven, y no están completamente maduros los órganos sexuales, o por la edad avanzada de la madre, superior a los treinta años. Por traslocación es porque el código genético en la división celular agrupa los pares de cromosoma, 23 cromosomas del hombre y 23 cromosomas de la mujer hacen un individuo de 46 cromosomas, pero en esa división celular y en la agrupación de los pares de los cromosomas, por traslocación, por ese accidente genético, se puede romper un pedacito de cromosoma, y se para justamente en el par 21, se conoce como la trisomía del par 21, el código genético lo asume como un cromosoma adicional, y se produce un individuo de 47 cromosomas. Un individuo normal está creado con 46 cromosomas, 23 pares. Sin embargo, cuando ocurre una de las trisomías, en este caso la del par 21, lo lee el código genético como 47 cromosomas. Un embarazo formado con menos de 46 cromosomas el código genético humano lo aborta, lo desecha."

2. Son seres humanos iguales a todo el mundo que deben ser estimulados desde el vientre de la madre.

"Amorosos, inteligentes, corteses, responsables; son personas que pueden hacer sus vidas, siempre y cuando reciban la debida estimulación. Una vez que es detectado que viene un producto de embarazo con síndrome de Down, lo ideal es comenzar a estimularlo desde el vientre de la madre”.

3.Todavía existe mucho desconocimiento.

“A veces los padres son sobreprotectores, y eso puede llegar a ser una forma de maltrato porque ellos no van a durar toda la vida, no todas las personas van a estar dispuestas a hacerle todo a ellos… hay que enseñarles habilidades para la vida…”.

Suele pasar que los centros de educación especial no son muy bien vistos y “muchas personas dicen: no, vamos a meterlo en una escuela regular…, sí, algunos, porque entre las características de los síndromes de Down, no solamente hay una alteración química dentro de su cuerpo ocasionado por ese cromosoma que puede alterar sus características físicas, algunos vienen con cardiopatías, otros presentan macroglosis que es la lengua grande, y que si no es tratada a tiempo desde chiquito…, enseñarlos a ellos a mantener su lengüita adentro, y con estimulación del lenguaje puedan desarrollarlo.

Nosotros hacemos adaptaciones del curriculum de educación primaria para nuestros niños y de educación inicial, para brindarles toda la educación, defender su derecho educativo, y los estimulamos para que aprendan a leer, a calcular, pero sobre todo les enseñamos a valerse por sí mismos, a amarse, a que comprendan que sí pueden salir adelante, ser integrados a la sociedad y sí pueden tener su propio trabajo… y no es que no aprendan, sino que es un poquitico más lento su aprendizaje". Afortunadamente, “los padres están más abiertos en escolarizar a sus niños con necesidades educativas especiales".

4. Todavía hay mucho por hacer.

“En Venezuela no tenemos terapistas de lenguaje, son muy pocos y los que hay son muy costosos, las docentes especialistas del área de atención de discapacidad intelectual, estimulamos el lenguaje, ya sea con cantos, cuentos, buscando la forma de que ese lenguaje oral esté presente, y desde allí vaya hacia la construcción del lenguaje escrito”.

5. Experiencias aleccionadoras.

“Cuando estuve trabajando en Puerto Cabello (en el IEE Bolivariano Puerto Cabello), tenía un chico de nueve años con síndrome de Down, debido a su macroglosis le costaba articular palabras, pero él añoraba aprender a leer, y me preguntaba que si él podía y yo le decía claro que sí, ¿tú quieres? Sí, entonces ya tienes el 50 % ganado, porque la motivación es lo más importante… tuvimos una chica con síndrome de Down en el IEE Carabobo (Valencia) que ella es una top model... el límite siempre lo pone uno. Uno puede alcanzar todo lo que quiera y los niveles de exigencia, uno los va a ir subiendo poquito a poco, siempre adaptándolo a las necesidades, sin vulnerar los derechos y las capacidades”.

6. Los IEE responden a una política de atención.

“En los IEE se enfatiza el desarrollo de habilidades para la vida. No sólo se trabaja con las áreas de aprendizaje, sino también con las áreas de desarrollo: emocional, social, lenguaje, cognoscitiva y psicomotora. Se realiza una evaluación previa del estudiante con necesidades educativas especiales, y de allí parten las adaptaciones curriculares transformadas en estrategias para los contenidos de los proyectos de aprendizaje en sus diferentes áreas de formación: matemática para la vida, lenguaje, sociales, pedagogía productiva y ciencias naturales.

Se reciben a los chicos con discapacidad intelectual, ya sea síndrome de Down, ya sea discapacidad intelectual moderada, grave, una persona con discapacidad intelectual leve puede ser incluida perfectamente en el sistema educativo regular, con unas pequeñas adecuaciones curriculares y con un excelente maestro esa persona se gradúa en la universidad, ejerce y nadie se da cuenta. Por eso es la necesidad de sensibilizar a todos los maestros. Todos aprenden a un ritmo diferente, los chicos que vienen con síndrome de Down, muchos tienen talento superior en la música, o son artistas, o son bailarines…

Recibimos niños desde los tres años hasta los quince años en el IEE, y a partir de los quince en adelante, pasan al taller de educación laboral, si estos no han logrado ser incluidos en el sistema educativo regular, pero si tienen las competencias, si sabe leer, si sabe escribir y calcular, la escuela especial hace la integración. Nosotros mismos vamos y le buscamos una escuela regular pública, le buscamos su cupo, y le hacemos su respectivo, informe y se le hace su seguimiento. Los que no, igualito los estamos preparando para aprender un oficio".

Me quedo maravillado con la explicación, con la entrega que me cuenta María de los Ángeles, con lo mucho que nos falta por hacer, y con la esperanza de que las y los que han leído esto puedan compartirlo…

POR BENJAMÍN MARTÍNEZ • @pasajero_2

FOTOGRAFÍA CORTESÍA MARÍA DE LOS ÁNGELES RODRÍGUEZ MONTILLA